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Dar a Mão

A caminhada do projeto “Dar a Mão” iniciou-se numa terça-feira, 27 de maio de 2014 às 04:20 da manhã para mim. Uma mãe e professora enviou um e-mail para um amigo solicitando ajuda para fazer levantamentos de informações sobre a agenesia de mão. Ela estava buscando informações desde 12/12/2013, que a sua filha Dara nasceu com deformação da mão direita.

A mãe é a profa. Geane Poteriko, que estava internada no hospital para recuperar de um acidente grave ocorrido em 30 de Setembro de 2014. Ela estava passando por várias cirurgias no membro inferior, mas a sua imobilidade, e ainda internada no hospital, foi o tempo oportuno para aprofundar na sua pesquisa e direcionar para fundação da Associação Dar a Mão em 30 de Setembro de 2015.

A princípio eu abria e lia alguns e-mails trocados nos grupos, que foi ficando cada vez mais intenso tanto no volume quanto nas informações (mais de mil e-mails). Foi quando comecei a receber as mensagens paralelas de um amigo dizendo “Rendo-me a dar-lhe o apoio” + “Você entende e pode ajudar muito” a esta causa (15/02/2015). Senti-me como um estrangeiro em terras desconhecidas, pois não tinha domínio no tema de deficiência física de membros superiores. Mesmo assim, criei a pasta “Projeto Dara” no meu micro, para entender o cenário e estudar como poderíamos projetar um plano de inclusão social com tecnologia assistiva e acessibilidade para casos de agenesia de membros superiores/inferiores.

O projeto foi escrito ouvindo vozes de apelo de mães e pessoas envolvidas na causa (Geane, Meri Lou, Regina, Marcelo, Cascaes, Tosihiro, Mariângela, Mesquita …). Um projeto que estavam engenheiros, pedagogos, psicólogos, médicos, fisioterapeutas, designers e outros profissionais, e nascia sem recursos disponíveis para implementar. Assim, face ao amor, foi escrito para unir o dom da vida de cada pessoa envolvida, e contando que cada um possa doar um pouquinho da sua habilidade para formar a equipe idealizadora e executora. Um caminho traçado em busca do ideal comunitário (“que todos eles sejam UM“, Jo 17:21).

Foram apresentadas cerca de 30% do projeto global, que teve desdobramento de 11 planos de ação multidisciplinares em parceria com a Prefeitura Municipal de São João de Ivaí/PR, Câmara dos Vereadores, Núcleo de Pesquisa em Produtos orientados para Tecnologia Assistiva do PPGEPS/PUCPR, Núcleo SEEDS/PUCPR , Associação dos Professores do Paraná – APP,  Lions Clube Curitiba Batel, Associação Lions Internacional Distrito LD-1, Rotary SJI/PR e outros.

Em 2017 fomos agraciados com o Selo SESI ODS 2017 e Prêmio de 2.lugar (Menção Honrosa) categoria Estadual no terceiro setor, participando com o Objetivo de Desenvolvimento Sustentável (ODS/ONU) de “Redução de Desigualdade” apresentada pela Associação Internacional de Lions Clubes Distrito LD-1.

Ao final de 2017, verificamos a urgência e a necessidade de melhorar a gestão da Associação, pois estávamos com mais 600 famílias cadastradas (hoje chegando quase a 1000). Para tanto, surgiu a oportunidade de participarmos no projeto do Instituto Legado de empreendedorismo social. Foram 9 meses de dedicação das voluntárias de São João de Ivaí (Geane, Naime e Zane) e de Arapuã (Dani), que receberam o aprendizado de diferentes métodos e ferramentas para aplicar em empreendedorismo social. Uma experiência de muito conhecimento, enfim, fomos premiados entre as melhores Organizações da Sociedade Civil – OSCs no Prêmio Legado 2018.

Hoje, dia 21/11/2018, recebi a mensagem da Geane, novamente internada no hospital de Ivaiporã/PR, que estará passando por mais uma cirurgia, a 12a. no pé para colocar um fixador externo. Ela continua na luta para recuperar a saúde do acidente de 2014. Mesmo acamada, internada ou de muletas/cadeira de rodas, ela participa e coordena das atividades e eventos como o Dia de Voluntários da Telefônica (DVT), EXPO3DBR Encontro nacional de impressão 3D, Encontro de Raras (Doenças Raras), etc, que sempre vem acompanhadas de muitas mãos (Marcelo, Zane, Naime, Jones, Jefferson, Wellington, Arturo, Álvaro, Edu Gomes, Rui, Ruy, Silvia, Paula&Paulo, Regina, Fernanda, Junão, Robson, Hidek, Carla, Suemi, Geisa, João&Arlene, Ticiana&Renne, Daniele, Juliana, Sara, Shaiane, Jô Montani, Celson, Jean, Osny, Thayane, Denis, Marelise, Silvana, Rosângela, Alexandre, Lauriane, Osiris … de Norte ao Sul, de Leste a Oeste do Brasil e de exterior – Alemanha, Portugal, Argentina, EUA,… – somos cerca de 150 voluntários).

Este é o meio que estabeleceu a Associação Dar a Mão. Muitas dores e lágrimas. Ora lágrimas de dor, ora lágrimas de conquista, mas o amor permanece na dor e cresce no doar. Segundo Chiara Lubich,  é da cruz que vem a luz, o amor que nos dá a paz, alegria e traz o paraíso aos corações. Um trabalho de muitos para acolher, apoiar e dar a mão ao próximo com amor, fé e esperança. Somos uma grande família pulverizada em todos os Estados brasileiros e mais 5 países estrangeiros – Juntos somos mais fortes!!!

Lucia Miyake

21/11/2018.

“A alegria do cristão é como um raio de Sol que brilha de uma lágrima; é como uma rosa desabrochada de uma poça de sangue; é essência de amor destilada pela dor. Por isso, é uma alegria sem par e possui uma potência apostólica (pois penetra em todos), como uma fração de Paraíso. (…) “ (Chiara Lubich, “A Alegria”, Movimento Focolares, Roma 12 de abril de 1984.)

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Saber valorizar as diferenças

Tudo o que é diferente de mim é algo a mais em minha vida.
Devo entender​ que o diferente não se identifica​ sempre​ com o negativo e muito menos com a oposição ao meu modo de ser e de pensar.
Na maioria das vezes​,​ é simplesmente diferente.
A aceitação​ das diferenças​ é um grande enriquecimento para minha vida, pois posso absorver todo o positivo que está nas pessoas à minha volta.
Já com relação ao diferente negativo é​ apenas​ uma questão de​ saber discernir​ entre o mal e o bem.
Quem é do bem não absorve o mal e não é absorvido por ele.
Não ​d​evo ter​ receio das diferenças, pois ​em vez​ de dividir os indivíduos​,​ elas enriquecem o coletivo.
Com o olhar do amor, saberei valorizar as diferenças.

Apolonio Carvalho Nascimento – Mov. Focolares, 24 Jun 2018.

 

Um encontro inclusivo e com muitas informações para compartilharmos no dia 16 e 17 de Setembro de 2016:

I Encontro Nacional de Agenesia, Familiares e Pessoas com Deficiência.

Palestras e Propostas em Educação, Saúde, Esporte, Lazer, Política e Direitos da Pessoa com Deficiência com participação de pais, associados, profissionais (médico genetecista e em doenças raras, psicólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, além da equipe do projeto de impressão 3D e doação de dispositivos de apoio protético e especialistas relacionadas à inclusão e acessibilidade da Pessoa com Deficiência.

Momento de integração com Fórum de Discussão e oficinas de recreação com crianças e voluntários.

Inscrição: http://goo.gl/NgIBj7

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Local: Auditório do Campus Garcez do Grupo Uninter, Curitiba, PR.
Dia 16 das 18:00 às 22:00 horas
Dia 17 das 08:00 às 17:30 horas.

Convite e Programação acessível para leitor de tela:

ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO
Uma rede de apoio à diferença de membros superiores e inferiores
Convida, juntamente com seus parceiros, para o I Encontro Nacional de Agenesia, Familiares e Pessoas com Deficiência

Local: Rua Luiz Xavier, n0 103, Centro – Curitiba/PR
Auditório do Campus Garcez da UNINTER

DATA: 16 e 17 de Setembro de 2016

Inscrição aberta: http://goo.gl/NgIBj7
(*) Para os inscritos e credenciados durante o evento receberão os Certificados de participação (até 15 horas):
- pela UFPR – “Evento de Extensão/Formação Profissional”
- pela UNINTER – “Evento de Extensão de Inclusão e Saúde”.

PROGRAMAÇÃO:
16 de Setembro de 2016 Sexta-feira        
18:00 – 19:45 - Inscrição e credenciamento

- Lanche de boas vindas - Compartilhado (*)
(*) Solicitamos a todos para levarem um prato de salgado/doce, sucos, chás ou outras bebidas (menos alcóolicos) para realizarmos juntos uma confraternização / momento social.

19:45 – 21:55 - Abertura e palavras de bem-vindo aos participantes e convidados
- Composição da mesa: apresentação dos convidados de honra
- Hino Nacional
- Apresentação dos convidados especiais e dos apoiadores
- Palavras dos convidados
- “Parabéns” – Um ano da Associação Dar a Mão.

21:55 -22:00 Continuidade do evento no dia seguinte.

Dia 17 de Setembro de 2016  Sábado      
07:30 - 08:00 Inscrição e credenciamento

08:00 – 08:15 Tema: Apresentação da Associação Dar a Mão
Mesa: Geane Poteriko, Osni Adriano Ferreira e Nelson Rosa Júnior

08:15 – 08:30 Tema: Comissão de Acessibilidade Lions, SIANEE/UNINTER e Projeto Dar a Mão
Mesa: João Carlos Cascaes, Leomar Marchesini e Lucia Miyake

08:30 – 09:30 Tema: Associações, Instituições e Projetos multiplicadores por determinação e dedicação de Mães
Mesa: Noêmia Cavalheiro, Shirley Ordônio, Patricia Krebs Ferreira, Daiane Koch e Geane Poteriko  - Mediadora: Noêmia Cavalheiro

09:30 – 10:25 Tema: Doenças raras e genéticas: conceitos, pós diagnóstico, acompanhamento e conscientização com Dr. Rui Fernando Piloto - Mediadora: Daiane Koch

10:25 – 10:30 “Surpresa” do LIA – Lazer, Inclusão e Acessibilidade

10:30 – 10:40 Intervalo

10:40 – 11:25 Tema: Novo Marco Regulatório para o Terceiro Setor, em vigência a partir de 2016 com Dra. Rosângela Wolff Moro. Mediadores: João Carlos Cascaes e Leomar Marchesini

11:25 – 12:15 Tema: Motivação, Experiências e a realização profissional

Palestra-1: Transformando dor em luta com Dra. Fernanda Rigo Tolomei
Palestra-2: Saúde em todas as perspectivas com Prof. Dr. Paulo Bataglin Machado. Mediadora: Shirley Ordônio

12:15 – 13:45 Intervalo – Almoço

13:45 – 14:00 Inscrição e Credenciamento

14:00 – 14:45 Tema: Qualidade de vida e estimulação de crianças com agenesia de membros. Mesa: Dra. Regina Rigo Tolomei, Sra. Rosimeri Mangueiroski, Dra. Janaina Carvalho e Dra. Iris Miyake Okumura. Mediadora: Geane Poteriko

14:45 – 15:30 Tema: Os caminhos para os atendimentos e acessibilidade
Palestra-1: Procedimentos para o atendimento da pessoa com deficiência: Direitos, dever e encaminhamento, com Sra. Daiane Kock.
Palestra-2: Acessibilidade: um caminho para todos com Arquiteto Urbanista Ricardo Tempel Mesquita

15:30 – 15:40 Intervalo

15:40 – 16:50 Tema: Elaboração de dispositivos de apoio protético, mioelétrico e serviços de reabilitação
Mesa: Eng. Marcelo Botelho, Sra. Mariângela Fernandes Martins Gabriel, Dra. Paula Vincenzi Gaiolla e Dr. Paulo Gaiolla e Dra. Camila Miranda Almeida.
Mediador: Marcelo Botelho

16:50 – 17:40 Fórum de discussão A: Dispositivos de apoio e a equipe multidisciplinar: conquistas e desafios
Mesa: Eng.Marcelo Botelho, Dra.Valeska Cardeal Santana Lazoski e Eng.Gustavo Roos  - Mediadora: Profa.Lucia Miyake

17:40 – 18:25 Fórum de discussão B: Inclusão Escolar, encaminhamento profissional, empregabilidade e constituição familiar 
Mesa: Profa. Leomar Marchesini, Sra. Gracy Kelly da Silva, Prof. Paulo Ross
- Mediador: Prof. Dr. Paulo Ross

18:25 – 18:30  Palavras de Encerramento


Outras Atividades no Sábado:
09:00 – 18:30 Oficina de Recreação Infantil
10:25  “Surpresa” do LIA – Lazer, Inclusão e Acessibilidade

Coordenação Geral:  
Geane Aparecida Poteriko da Silva (Associação Dar a Mão)
Rosângela Barradas (Associação Dar a Mão)

Coordenação Técnica:          
Maria Lucia Miyake Okumura (NPOTA PPGEPS/PUCPR)
Paulo Ricardo Ross (SETOR EDUCAÇÃO/UFPR)
Leomar Marchesini Zuravski (SIANEE/UNINTER)
Rodrigo Berte (Escola Superior de Saúde Meio Ambiente Sustentabilidade e Humanidade/UNINTER)

Cerimonial: Leomar Marchesini Zuravski

Parceiros:
- Comissão de Acessibilidade Lions Clube Curitiba Batel
- GRUPO UNINTER
- UFPR – Setor Educação
- NPOTA - Núcleo de Pesquisa de Produtos Orientados para Tecnologia Assistiva PPGEPS/PUCPR

Apoio:
- AFAG Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves
- AIR LIQUIDE 
- Ambulatório da Síndrome de Down do HC/UFPR
- LIA Lazer, Inclusão e Acessibilidade
- E-NABLING THE FUTURE
- OBADIN Organização Brasileira de Apoio às Pessoas com Doenças Neuromusculares e Raras
- REVIVER Down
- SESA Secretaria de Estado da Saúde

Contato: associacaodaramao@gmail.com - (43) 9846-9220

 

 

7 Erros Que você (Provavelmente) Comete Ao Lidar Com Pessoas Cegas

Por Leonard Sousa

http://entrelinhasca.com/2016/08/7-erros-ao-lidar-com-pessoas-cegas/

Por MARVIN COSTA

A Apple é bastante conhecida por contar com opções personalizadas para deficientes físicos em seus produtos. O que pouca gente sabe é que a companhia realiza parcerias com pessoas com necessidades especiais no desenvolvimento dessas ferramentas. Esse é o caso de Jordyn Castor, engenheira cega que é o símbolo da Apple para realizar avanços para deficientes no Mac e no iPhone.

Nascida prematuramente e cega, com expectativa de vida desacreditada pelos médicos, Jordyn sobreviveu. Seu familiares não queriam que ela levasse uma vida limitada e a incentivaram a mergulhar no estudo de informática. Desde criança, ela recebeu presentes tecnológicos de seus pais e rapidamente perceberam que ela tinha muita curiosidade pelo assunto.

Resolvi criar códigos para que o computador cumprisse as tarefas que eu queria. Eu percebi que com meu conhecimento em computadores e tecnologia eu poderia ajudar a mudar o mundo das pessoas com deficiência“, diz Castor.

Sua relação com Apple começou em 2015, quando se tornou estagiária da empresa, após participar de uma feira de empregos em Minneapolis. Assim ela entrou para equipe de soluções de acessibilidade para o VoiceOver. Posteriormente, foi contratada como engenheira de qualidade em projetos de acessibilidade.

A engenheira diz que seu trabalho está ligado não só às tecnologias que ajuda a criar, mas também à linguagem de braille. Segundo ela, a tecnologia não pode substituir o braille, mas sim complementar as opções dos deficientes visuais. “Eu uso Braille sempre que escrevo um código“, afirma.

As ideias de Jordyn tem ajudado a Apple a tornar seus produtos melhores para pessoas com algum tipo de deficiência. Em breve, o trabalho da engenheira fará parte de um sistema do Apple Watch que informa a hora através de vibrações.

Com o novo aplicativo do iOS 10, o Swift Playgrounds, ela pretende agregar a possibilidade de edição de códigos para comunidade de deficientes. “Isso vai permite que crianças mergulhem em códigos. Elas poderão usar o Swift Playgrounds com auxilio do VoiceOver para iniciar uma programação“.

A gerente sênior de política de acessibilidade global e iniciativas da Apple, Sarah Herrlinger, acrescenta que a empresa tem ampliado sua dedicação na inclusão social de pessoas com deficiência. Segundo ela, as ferramentas de acessibilidade da Apple podem ajudar esses usuários a gastar menos. “Os recursos estão no sistema (iOS e Mac) independente de você precisar deles“. Dessa maneira, o deficiente não está pagando mais caro por um produto específico, como acontece normalmente em produtos para esse público.

A história de Jordyn Castor vem ganhando destaque não apenas dentro da Apple. Recentemente, ela foi palestrante em um evento da entidade de defesa dos direitos dos cegos (National Federetion of the Blind), onde falou sobre seu trabalho no mundo da tecnologia. Ela diz que tem uma mensagem simples para as próximas gerações de programadores cegos: “A cegueira não nos define. Ela é parte de quem você como pessoa, mas não define você ou o que você pode fazer na vida“, conclui.

Engenheira cega da Apple é símbolo dos esforços em acessibilidade para o iPhone

O Movimento Down disponibilizou uma cartilha muito interessante, esclarecedora e de apoio aos pais de filhos com deficiência. Segue a apresentação e o link:

“TRÊS VIVAS PARA O BEBÊ: Este livreto foi preparado por mães e pais que, como você, tiveram filhos com deficiência. Muitos de nós recebemos a notícia de maneira inapropriada e com informações negativas e desatualizadas. Por isso quisemos compartilhar com você o que sentimos e dizer o que gostaríamos de ter ouvido nesta hora. Os primeiros momentos foram difíceis, mas com o tempo aprendemos que nossos filhos são crianças como outras quaisquer, com um futuro promissor pela frente, e vimos que seu nascimento trouxe muitas alegrias para a família. Parabéns pelo seu bebê! Movimento Down”

Cartilha: TRÊS VIVAS PARA O BEBÊ! GUIA PARA MÃES E PAIS DE CRIANÇAS COM MICROCEFALIA

 

 

Engenharia Biomecânica para Viver Sem Limites
Uberlândia – MG nos dias 05 a 08 de Maio de 2015

Estaremos no evento para apresentar um Sistema Eletrônico para treinamento de esporte para paratletas com deficiência visual. A pesquisa será apresentada pelo Altemir Trapp, técnico da Paraolimpíada de Goaball e membro da nossa equipe de Produtos orientado para Tecnologia Assistiva – POTA/PPGEPS-PUCPR.

Um especial agradecimento ao prof. Cleudmar Amaral Araújo, presidente do ENEBI 2015, e também parabenizamos pelo evento.

Mais informações no site: http://www.enebi.com.br/

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